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Un bébé de deux mois devient la plus jeune transplantée cardiaque

Une petite fille de deux mois atteinte d’une maladie cardiaque congénitale a reçu une greffe du cœur en Espagne. Une opération réalisée avec succès pour la première fois dans le monde sur un aussi jeune patient.
C’est la plus jeune transplantée cardiaque au monde. Naiara, une petite fille de seulement deux mois, a reçu une greffe du cœur à l’hôpital Gregoria Marañón de Madrid, en Espagne. Une première mondiale qui donne de l’espoir à tous les très jeunes enfants atteints de pathologies cardiaques sévères.

Une opération "unique au monde"

Le cas de cette petite fille est "unique au monde pour trois raisons", se félicite l’hôpital dans un communiqué publié le 17 mai.

D’abord parce que le donneur et le receveur sont de très jeunes enfants. Ensuite parce que le greffon a été implanté après plusieurs heures d’arrêt cardiaque, dans un centre éloigné de l’hôpital du donneur. Enfin parce qu’il s’agit d’une greffe de groupe sanguin incompatible, ce qui augmente encore la complexité de la procédure. Cela signifie que le donneur et le receveur n’avaient pas le même groupe sanguin.

Aggravation in utero

Les problèmes cardiaques de Naiara ont été détectés avant même sa naissance. Et l’accouchement a été déclenché prématurément car son état de santé s’était aggravé in utero, raconte l’hôpital.

A la naissance, Naiara ne pesait que deux kilos. Elle souffrait d’une maladie cardiaque congénitale et une chirurgie constituait le seul moyen de la sauver. Les médecins l’ont donc inscrite sur la liste des transplantations, tout en sachant que la probabilité pour le bébé de recevoir un cœur était faible, car les donneurs de cet âge sont extrêmement rares.

Plusieurs semaines en soins intensifs

Mais deux mois plus tard, "un cœur est arrivé pour Naiara" témoigne la docteure Manuela Camino, responsable de l'unité de transplantation cardiaque pour enfants de l'hôpital Gregorio Marañón.

"C'était un moment très important, parce que nous étions confrontés à la transplantation cardiaque sur le plus petit bébé jamais réalisée, et parce que 24 heures plus tôt, Naiara avait pris un sérieux tournant pour le pire. Si ce cœur n'était pas arrivé, il y aurait eu peu de chances de survie" détaille-t-elle dans le communiqué.

Après quelques semaines passées en soins intensifs, Naiara se rétablit aujourd’hui au service de cardiologie infantile de l’hôpital madrilène.

Source de l'article : https://www.allodocteurs.fr/se-soigner-greffes-don-d-organes-greffe-de-coeur-un-bebe-de-deux-mois-devient-la-plus-jeune-transplantee-cardiaque-31252.html?fbclid=IwAR2wCR3BOOAb-jLXgWCOgZlQoNGQM_49zuuZ56S6gd3ioJHM9RnXi5nXexo

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Un greffon pour deux malades: les insuffisants cardiaques veulent croire aux xénogreffes

Wait and see. Après la xénogreffe d’un cœur de porc transgénique sur un patient américain en situation critique, les adhérents de Midi cardio-greffes Occitanie voient dans cette première mondiale un « grand motif d’espoir ».

« 408 personnes ont bénéficié d’une greffe cardiaque l’année dernière en France, alors que 800 personnes au moins en auraient eu besoin », rappelle Thierry Gesson, le président de Midi cardio-greffes Occitanie. « On manque de greffons, on le sait. Cela fait des années que la courbe des greffes n’augmente plus, voire qu’elle baisse », regrette celui qui est aussi le premier vice-président de l’association nationale des greffés cœur poumon.

Concernant les xénogreffes, il reste malgré tout prudent. « On avait déjà des valves cardiaques de porc. Il faut voir maintenant ce que va donner cette évolution d’une greffe totale à long terme. Quelle va être sa longévité ? Si ça marche et que ça peut devenir une opération de routine, pourquoi pas. C’est une alternative. Mais quel va être le choix de la France par rapport à cette possibilité ? Est-ce que nos chirurgiens seraient d’accord pour faire ce type d’opération en France ? On ne le sait pas encore. Pour ma part, je plaçais énormément d’espoir sur le cœur artificiel de Carmat et on ne sait pas trop où il en est. Donc, on se raccroche à toutes les innovations possibles. » Une bonne recette pour rester optimiste. Ruminer, ce n’est pas bon pour le cœur.

Source de l'article : Un greffon pour deux malades: les insuffisants cardiaques veulent croire aux xénogreffes - ladepeche.fr

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Bordeaux : « A 11 ans, Rémi est conscient qu’il attend un donneur pour avoir un nouveau cœur », raconte son médecin

INTERVIEW Au CHU de Bordeaux, Nadir Tafer, responsable de l’unité d’anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes, supervise les soins donnés au jeune Rémi, 11 ans, en attente d’une transplantation cardiaque

Rémi, 11 ans, attend depuis dix mois un greffon cardiaque au CHU de Bordeaux, au sein duquel il est hospitalisé et maintenu en vie grâce à un cœur artificiel.
Le déficit de greffons pédiatriques s’explique notamment par la difficulté à sensibiliser les parents qui doivent affronter une perte tragique.
Depuis environ dix ans, tous les enfants greffés du cœur à Bordeaux ont survécu et ont pu rentrer chez eux.

Cela fait dix mois que Rémi, un petit Toulousain de 11 ans, a été transféré au CHU de Bordeaux dans la perspective d’une greffe cardiaque. Parmi les six enfants suivis par le CHU de Bordeaux pour une transplantation cardiaque, Rémi est le seul hospitalisé puisqu’il a été équipé d’un cœur artificiel qui nécessite une surveillance constante et beaucoup de soins. Le docteur Nadir Tafer, responsable de l’unité d’anesthésie réanimation des cardiopathies congénitales pédiatriques et adultes à l’hôpital Haut Lévêque du CHU de Bordeaux, répond aux questions de 20 Minutes sur sa situation et la problématique du déficit de greffons pédiatriques.

Comment va Rémi aujourd’hui ?

Le moral de Rémi comporte des hauts et des bas. On essaye d’agrémenter son séjour, autant que faire se peut et en lien avec ses parents, de mini-projets et de petites sorties. Sortir avec un cœur artificiel comme ça, personne ne l’a fait. On fait en sorte que ce soit possible car un enfant n’est pas fait pour rester dans une chambre d’hôpital avec l’angoisse de mourir d’un moment à l’autre. Il est conscient qu’il attend un donneur pour avoir un greffon et rentrer enfin chez lui.

Doit-il encore faire face à une longue attente ?

Oui. Dix mois, c’est déjà long. On commence à être dans des niveaux d’attente records. En liste d’attente de transplantation cardiaque pédiatrique, le délai moyen est autour de six mois. Et 80 % des enfants sont greffés à un an. Avec un cœur artificiel, on commence à être dans des durées relativement longues. Ils sont rares les cœurs artificiels qui ont tenu plus d’un an.

L’attente avec un cœur artificiel est-elle une situation assez rare chez les enfants ?

En France, seulement 10 % des enfants qui sont en attente de greffe cardiaque ont un cœur artificiel. On pose un à deux cœurs artificiels par an dans notre centre et une dizaine en France. Tous les enfants qui sont en attente d’une greffe cardiaque ne sont pas sous cœur artificiel, cela dépend du degré d’insuffisance cardiaque. Certains attendent chez eux en prenant des médicaments, c’est le meilleur cas de figure. L’attente sous cœur artificiel est pénible car elle comporte des risques de complications et une hospitalisation, parfois loin de chez soi.

Existe-t-il une problématique de compatibilité morphologique pour les greffes cardiaques pédiatriques ?

C’est pour les petits gabarits que c’est le plus compliqué. Quand on est adolescent, on a un gabarit d’adulte et avec un poids de 40 à 50 kg, on peut recevoir un greffon d’un jeune adulte. Chaque année, environ une trentaine de greffes sont réalisées sur des enfants. Selon les chiffres de l’agence de biomédecine, presque un sur cinq décède sur liste d’attente de transplantation. Parmi eux, les deux tiers ont moins de six ans.

Comment expliquer ce déficit de greffons pédiatriques ?

Toute la difficulté, c’est d’évoquer ce sujet très sensible avec des parents qui vivent l’épreuve tragique et traumatisante qu’est la perte d’enfants. Pour être prélevé de ses organes, globalement, et pour simplifier, il faut avoir le cœur qui n’est pas arrêté mais être en état de mort encéphalique. Chez un adulte, c’est déjà une épreuve. Cela renvoie souvent à un accident brutal. Lorsque la même situation survient sur un enfant, évoquer la question devient beaucoup plus compliqué et très sensible, à tel point que des fois on ne l’évoque même pas. D’ailleurs, d’expérience, les dons d’organes pédiatriques relèvent de démarches spontanées de parents, déjà avertis. D’où l’intérêt de sensibiliser en amont pour augmenter les possibilités de dons d’organes.

Quelles sont les chances pour Rémi de retrouver une vie normale si un greffon est enfin proposé ?

On a l’habitude de ce type d’opération et la machine est bien huilée. La transplantation comporte des risques mais à Bordeaux, depuis une dizaine d’années, on a 100 % de survie sur nos greffes cardiaques pédiatriques. On en a perdu aucun, ils sont tous rentrés chez eux. Il faudra que Rémi récupère de ses dix mois d’immobilisation et d’hospitalisation mais avec un nouveau cœur qui marche, il aura la possibilité de recouvrer tous ses moyens et de retrouver une vie à peu près normale.

Source de l'article : Bordeaux : « A 11 ans, Rémi est conscient qu’il attend un donneur pour avoir un nouveau cœur », raconte son médecin (20minutes.fr)

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Greffe de cœur pour Rémi : une chanson pour sensibiliser les parents au don d'organes à Bordeaux

La chanson s'appelle "Cœur battant". Artistes et soignants se mobilisent pour soutenir Rémi 11 ans en attente d'une greffe de cœur depuis 10 mois à l'hôpital Haut-Lévêque à Bordeaux, et sa famille. L'occasion aussi de parler d'un sujet trop peu évoqué en France : le don d'organes pédiatriques.
"A votre bon cœur, si le cœur vous en dit/ Le don d'organes, c'est aussi pour les p'tits/ A votre bon cœur, si le cœur vous en dit/ Le don d'organes peut sauver ma vie". La chanson est touchante et met en lumière un sujet très sensible pour les parents.

Un clip pour interpeller les familles

La réalisatrice bordelaise Johanna Turpeau a été interpellée par un message posté sur les réseaux sociaux de Wanted Community par les soignantes de l'hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux, concernant l'attente insoutenable d'un petit malade de leur service. Rémi, 11 ans, atteint de cardiopathie congénitale a besoin d'un cœur pour continuer à vivre. Et le temps presse.
" Ma famille a toujours été très engagée dans le don d'organes et de sang, alors je n'ai pas réfléchi et j'ai foncé pour proposer mon aide à cette famille, c'était une évidence pour moi" raconte Johanna Turpeau qui a eu l'idée de réaliser un clip musical pour aider la famille de Rémi et mettre le sujet du don d'organes pédiatriques sur la table. "Le but, c'est que les parents en parlent bien en amont, avant qu'un drame ne survienne, pour prendre leur décision à froid et de manière réfléchie", explique Johanna Turpeau.
Pour réaliser ce clip, la réalisatrice a imaginé un travail collectif pour aider Rémi dans son combat pour la vie. Elle a donc sollicité Olivier Desagnat de l'association d'Asques et d'ailleurs pour la réalisation, et aussi des artistes locaux comme le chanteur du groupe bordelais les Hurlements d'Léo et ou celui des Ogres de Barback.
"Pour le tournage des images, on a monté un studio mobile dans le service de l'hôpital Haut-Lévêque de Bordeaux. On a filmé Rémi, ses parents, sa petite sœur et les soignants. Ce n'est pas un clip racoleur mais il est émouvant. Et puis c'est un vrai travail collaboratif. Le premier couplet de la chanson est écrit et chanté par les artistes, le deuxième par les parents et le troisième par les soignants. Et on est tous bénévoles."
Laurent Kebous, le chanteur des Hurlements d'Léo, a composé la mélodie et le premier couplet de la chanson avec le groupe TAN2EM qu'il a formé avec sa compagne Chloé Legrand ( guitariste et banjo), et deux musiciens originaires de Bayonne, Michael Garcia ( guitare et grosse caisse) et Juliette Canouet ( chant et texte).

"Ce projet pour Rémi a fait écho en nous, car Chloé a elle aussi était atteinte d'un dysfonctionnement cardiaque quand elle était nourrisson. Par ailleurs, j'ai toujours travaillé dans le social avec des enfants, des adultes ou des personnes handicapées. On a eu envie de fabriquer un projet artistique, une vraie chanson autour de Rémi et de sa cause".
"Rémi attend son cœur depuis 10 mois, alors il a fallu aller vite pour créer ce morceau", explique Laurent Kebous. "En un mois et demi, le projet a vu le jour et durant plusieurs semaines, il a un peu égayé le quotidien de Rémi".
Touché par l'histoire de Rémi, le chanteur Guillaune Aldebert ( chanteur préféré de Rémi) et Fredo, chanteur du groupe les Ogres, de Barback ont également participé à ce projet.
Cette initiative de clip solidaire et collectif a reçu le soutien du Conseil général de La Gironde qui relaye le clip sur ses réseaux.

Voir un extrait du clip "Cœur battant"

Le clip sera diffusé dans son intégralité mercredi 12 janvier sur les plateformes numériques. Tous les bénéfices du single seront reversés à l'association Les liens du cœur

Urgence pour le cœur de Rémi

"Réparer les vivants, ça a son importance/Parlons-en en confiance".
Les paroles de la chanson "Cœur battant" ne laissent pas indifférent quand on est parent. Ce qui est sûr, c'est que cette chanson, la participation bénévole des artistes et des soignants ont touché la famille de Rémi. "Toute une chaîne humaine s'est mise en place autour de Rémi et de notre famille, et c'est merveilleux", témoigne David la papa de Rémi très ému.
"Ce projet de clip, ce n'est pas pour faire parler de nous, mais c'est surtout pour faire connaître le don d'organes pédiatriques car il y a très peu de donneurs, constate le papa de Rémi, "et les gens ne sont pas préparés à cette question".
Que ferais-je s'il arrivait quelque chose à mon enfant ? Est-ce que je donnerais ces organes à un autre enfant ? Des questions qui touchent à l'intime, au tabou et "qui sont impensables au moment d'un drame qui est un choc, un événement trop violent pour avoir les idées claires", explique Emilie Fraisse, infirmière puéricultrice du service de réanimation cardiopathie congénitale de Haut-Lévêque de Bordeaux. Elle fait partie des soignants qui ont eu l'idée de construire un projet artistique pour soutenir leur petit patient.
Nous accueillons principalement des enfants dans le service, mais ils ne restent pas tous aussi longtemps que Rémi. 10 mois d'attente c'est très long, c'est insoutenable.

"J'avais envie d'aider Rémi qui est cloué dans sa chambre depuis 10 mois, de lui redonner un peu le sourire. Au départ c'est lui qui s'est mis à fredonner l'air de la chanson "Amener la coupe à la maison" sur le mode "ramener le cœur à la maison". Et puis, Johanna nous a proposé une vraie chanson pour Rémi."

"Rémi est en quelque sorte l'ambassadeur de la cause des donneurs d'organes pédiatriques", Laurent Kebous, du groupe de Hurlements d'Léo.

"Une attente insoutenable"

Car Rémi est branché à une machine 24 heures sur 24. "Il ne peut pas quitter sa chambre d'hôpital. Et plus le temps passe, plus les chances qu'il y ait des complications augmentent, explique l'infirmière. "Cette activité lui redonne de l'espoir, lui change les idées".
Rémi s'est prêté au tournage du clip, mais parfois c'était dur pour le petit garçon. Heureux de voir cet engouement autour de lui, le papa ne cache pas que "c'est compliqué pour Rémi de garder le sourire car il souffre beaucoup de l'attente et de la lourdeur des traitements".
Sa petite sœur Roxanne 9 ans, très courageuse à ses côtés, compte les jours. Elle attend son retour à la maison.
C'est en février que tout bascule pour Rémi, lorsqu'il est victime d'un arrêt cardiaque en pleine rue, à Toulouse. Son père se rue aux urgences. Le jeune garçon est opéré quelques jours plus tard, et se voit poser un défibrillateur.
Son cœur s'arrête à nouveau. Rémi, dont la cardiopathie n'avait pas été décelée jusqu'alors, s'accroche, et est pris en charge à Toulouse avant d'être transféré à Bordeaux. Hospitalisé dans le service de cardiologie pédiatrique de Haut-Lévêque, il est, depuis, suspendu à une transplantation cardiaque.

Source de l'article : Greffe de cœur pour Rémi : une chanson pour sensibiliser les parents au don d'organes à Bordeaux (francetvinfo.fr)

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