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La cardiomyopathie hypertrophique obstructive se dévoile

Pathologie considérée comme rare, la cardiomyopathie hypertrophique (CMH) est caractérisée par un épaississement du muscle cardiaque d’origine habituellement génétique. Maladie chronique et évolutive, la CMH entrave considérablement la qualité de vie des patients. Aujourd’hui cependant, la prise en charge évolue.

Qu’est-ce que la cardiomyopathie hypertrophique (CMH) ?

« Cette maladie se traduit par l’épaississement des parois du ventricule gauche du muscle cardiaque », explique le Pr Philippe Charron, cardiologue à la Pitié-Salpêtrière (AP-HP). « Il existe des formes dites obstructives dans la mesure où l’hypertrophie va gêner l’éjection du sang vers l’aorte. C’est la plus fréquente des maladies cardiaques génétiques et une des causes principales de mort subite chez le sujet jeune. » Comme l’a précisé le Pr Charron, on parle ainsi d’une maladie génétique dans la majorité des cas. « Elle est presque toujours génétique, avec habituellement un risque de transmission de 50% à chaque apparenté au premier degré quel que soit le sexe. » Précision importante, la maladie se déclare soit à l’adolescence, soit bien plus tard à l’âge adulte (parfois même à 50/60 ans).

Améliorer le diagnostic précoce ?

« Le diagnostic précoce de la maladie est très important afin de mettre en place une stratégie thérapeutique adaptée et précoce. Et ce d’autant plus que dans une première phase, la maladie est asymptomatique », précise le Pr Charron. A l’inverse, certains patients vont développer des symptômes cardiaques. « Cela peut être de l’essoufflement à l’effort, une perte de connaissance, des douleurs dans la poitrine, des crises de palpitation… »

Un dépistage familial systématique ?

« Une fois la maladie découverte dans une famille alors le dépistage des apparentés est indispensable afin de mettre en place une stratégie thérapeutique précoce.

Comment vivre avec une cardiomyopathie hypertrophique obstructive (CMHo) ?

« Les patients éprouvent souvent une gêne respiratoire à l’effort et vont mettre en sourdine leurs activités physiques. Pourtant, il est recommandé de pratiquer une activité physique adaptée, modérée et régulière. Au niveau de l’alimentation, il n’y a aucune contre-indication particulière, exceptée la modération au niveau du sel en cas d’insuffisance cardiaque. » Chez les femmes enceintes des précautions particulières s’imposent. « Cela va nécessiter une surveillance cardiologique étroite et spécialisée en raison du risque d’évolution de la maladie et de complications. »

Quelle évolution ?

Comme le précise notre spécialiste, « la maladie évolue de façon très variable. Certains ne feront aucune complication et vivront avec les symptômes de la maladie. D’autres, notamment s’ils ne sont pas pris en charge, s’exposent à une tachycardie grave dite ventriculaire. Avec un risque de syncope et de crise cardiaque. Dans le temps, le muscle cardiaque peut aussi se fatiguer et le patient sera à risque de développer une insuffisance cardiaque. Enfin il existe un risque d’accident vasculaire cérébral. »

Quelle prise en charge ?

Ces complications peuvent être prévenues grâce à une prise en charge précoce et adaptée. « Cette dernière repose principalement sur des traitements qui visent à réduire l’obstruction ou encore des antiarythmiques. De nouveaux traitements pourraient également être disponibles prochainement. Enfin chez les patients dont les symptômes sont insuffisamment contrôlés et/ou qui présentent un risque important de complications, des approches chirurgicales ou interventionnelles peuvent être proposées. Ces stratégies thérapeutiques doivent s’appuyer sur des équipes expertes pluridisciplinaires. » Il s’agit du réseau du Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires ou rares, au sein de la Filière nationale CARDIOGEN. Pour davantage d’information, consultez leur site : https://www.filiere-cardiogen.fr/

Source de l'article : La cardiomyopathie hypertrophique obstructive se dévoile - A la une - Destination Santé (destinationsante.com)

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Cardiomyopathie : Un défi en mer pour lutter contre la maladie

Sensibiliser à la cardiomyopathie et à l’insuffisance cardiaque tout en récoltant des fonds pour la recherche : tels sont les objectifs de Clémence Gualy à travers le défi en mer qu’elle se lance aux côtés de deux nageurs de haut niveau.

Clémence Gualy se lance un défi en mer pour sensibiliser à la cardiomyopathie et l’insuffisance cardiaque tout en récoltant des fonds pour la recherche.

Clémence Gualy, jeune montpelliéraine de 26 ans, atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique depuis sa naissance, et souffrant d’une insuffisance cardiaque progressive due à la maladie, se lance un défi, aux côtés de la Fédération Française de Cardiologie, Languedoc Roussillon : effectuer un parcours en relais à la nage de 15 km en mer entourée de deux grands nageurs.

La cardiomyopathie, une maladie du muscle cardiaque

« La Cardiomyopathie est une maladie du muscle cardiaque, le plus souvent d’origine génétique, rappelle Clémence Gualy. Elle représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de quarante ans et, d’insuffisance cardiaque ».
Clémence Gualy a été opérée à cœur ouvert à l’âge de 15 ans, d’une « Myectomie Cardiaque », pour cause de cardiomyopathie hypertrophique devenue obstructive, très symptomatique, et ayant nécessité douze longues heures d’intervention. Elle est équipée d’un défibrillateur implantable, avec la fonction Pacemaker intégrée. Aujourd’hui, Clémence s’est fixé pour objectif « d’affaiblir la maladie dans sa chair, ne pas laisser la maladie plaider jouissance. Résister coûte que coûte, à cette pathologie grave, et de nos jours, encore sans traitement curatif ».
La maladie ne doit pas être l’objet d’une simple constatation mais d’une action énergique, pour tenter de l’éradiquer. C’est pourquoi, à travers le combat qu’elle mène depuis sa plus tendre enfance contre la Cardiomyopathie, elle souhaite défier la maladie à un endroit où celle-ci semble être la plus redoutable : « en pleine mer », afin de lui dire et de lui montrer qu’elle n’a pas peur d’elle et quoi qu’il arrive qu’elle n’aura guère le dernier mot.

Un parcours de 15 km à la nage pour sensibiliser et soutenir la recherche

C’est en compagnie de deux grands nageurs, Ludivine Blanc et Jacques Tuset, qu’elle effectuera un parcours en relais à la nage de 15 km en mer. Clémence avait justement 15 ans quand elle s’est faite opérée à cœur ouvert sous circulation extracorporelle. Cette manifestation aura lieu le samedi 18 juin 2022.
Main dans la main, elle incarnera, avec ces deux nageurs, le trio des trois cœurs à l’effigie du logo de l’association « Ligue Contre la Cardiomyopathie », première association française dédiée aux malades atteints de toutes les formes de Cardiomyopathie.
Départ à 8h au point zéro de la plage de la Grande-Motte jusqu’à la statue de l’espoir à Palavas-les-Flots pour une arrivée prévue aux alentours de 16h. Ni palmes, ni combinaison ne seront nécessaires.
Ce parcours à la nage, associée à une collecte de fonds, aura pour mission de venir en aide à la recherche, afin de financer un projet innovant, dans le but d’améliorer la prise en charge, le diagnostic, mais surtout de combattre toutes formes de cardiomyopathies, via un traitement adéquat, et de poursuivre les efforts pour stopper l’évolution chez les personnes ayant ou évoluant vers une insuffisance cardiaque.

Source de l'article : Cardiomyopathie : Un défi en mer pour lutter contre la maladie (handirect.fr)

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